| Edisi No 07 Vol XXXV - 2009 - Fokus |
Pelayanan Terpadu Hemofilia: Manfaat dan Strategi Pengembangan
AGI HARLIANI S.
Research and Development PT Dipa Pharmalab Intersains, Relawan Hemofilia
Pendahuluan
Penyakit genetik yang jarang dan kronik seperti hemofilia, menyebabkan penderitanya menghadapi permasalahan yang kompleks dari segi fisik, emosi, sosial, maupun keuangan. Jarangnya frekuensi penyakit hemofilia menyebabkan minimnya penyakit ini diketahui oleh tenaga kesehatan sehingga makin menambah kompleks permasalahan yang dihadapi oleh penderita hemofilia.1 Meskipun demikian, penatalaksanaan penderita hemofilia telah mengalami perkembangan yang sangat pesat dalam 40 tahun terakhir ini.2
Semula, penderita hemofilia hanya dapat bertahan sampai dengan satu dekade pertama kehidupannya. Saat ini, dengan perkembangan tersebut, penderita hemofilia mempunyai usia harapan hidup yang sama dengan individu normal, produktif sebagai anggota masyarakat, dapat berpartisipasi lebih baik sebagai sebagai anggota keluarga, maupun di sekolah.2
Berkurangnya angka kematian dan kecacatan pada penderita hemofilia disebabkan oleh berkembangnya konsep pelayanan terpadu bagi penderita hemofilia yang dirintis oleh Biggs dan Macfarlane dari Oxford, Inggris.2







